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长沙遗传代谢病患儿可申请医疗救助 初筛阳性者可免费复查

发布时间:2018年03月12日 09:59 作者:  来源:星辰在线

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  (3月9日,长沙市妇幼保健院举行了 “爱心接力,守护未来”的遗传代谢病救助暨义诊活动,现场举行科普宣讲。)

  (儿童的健康成长,需要家长的精心呵护,也需要医护人员的专业指导。)

  (苯丙酮尿症(PKU)患儿有氨基酸代谢障碍,他们得吃特殊的奶粉。图片均由记者 胡伟男 摄)

     3月9日上午,家住浏阳的李先生带着2岁半的儿子星星(化名)来到长沙市妇幼保健院进行定期复查。星星出生后接受了遗传代谢病筛查,被确诊为原发性肉碱缺乏症。此症是一种常染色体隐性遗传病,若不及早干预和治疗,将可能造成“猝死”,在婴幼儿期和儿童期,也可能给孩子带来代谢失偿或心肌、骨骼肌受损的情况。幸运的是,在医护人员的科学指导下以及家长的精心照料下,星星活泼又健康,和正常的孩子并没有什么不同。

  据了解,在中国每年2000多万的新生儿中,约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。这些遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。根据《湖南省出生缺陷防治办法》、《长沙市新生儿疾病筛查方案(修订版)》和《中国出生缺陷干预救助基金会遗传代谢病患儿救助项目》等有关规定,长沙市妇幼保健院作为“长沙市新生儿疾病筛查中心管理单位”和“中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助基地”,一直在针对遗传代谢病患儿及其家庭开展救助活动。

  3月9日,长沙市妇幼保健院举行了 “爱心接力,守护未来”的遗传代谢病救助暨义诊活动,现场举行科普宣讲,为0~7周岁诊断为先天性甲状腺功能减低症(CH)、苯丙酮尿症(PKU)、原发性肉碱缺乏症、希特林蛋白缺乏症、异戊酸血症等遗传代谢病的儿童发放了补助金、特殊奶粉等物资,并协助患儿家庭申请“中国出生缺陷干预救助基金会遗传代谢病患儿救助项目”的支持,这将切实减轻患儿家庭经济负担,改善患儿生存质量,对提高湖南省出生缺陷防控效果具有重要意义。

  “2017年,长沙市新生儿疾病筛查中心筛查新生婴儿7万余人,筛查率由10年前的5%增长到97.6%,筛查病种已经覆盖了传统的四病(苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减退症、肾上腺皮质增生症、葡萄糖六磷酸脱氢酶缺乏症)及48种遗传代谢病。” 长沙市妇幼保健院副院长朱琳介绍,目前,新生儿筛查系统已经全省联网,婴儿出生72小时后,在新生儿足跟部采几滴血就可以检查,2-3周后家长即可在网上查询到婴儿的检测结果。从2018年2月1日起,在长沙市新生儿疾病筛查中心进行筛查的初筛阳性者可获得第一次免费复查。朱琳呼吁,爸爸妈妈沉浸在迎接新生儿的喜悦中时,一定要积极带宝宝参与筛查,防患于未然。

  相关链接:

  救助标准(中国出生缺陷干预救助基金会)

  1.患儿父母双方或一方具有湖南省户籍;

  2. 0-14周岁(含14周岁)临床诊断为遗传代谢病的患儿;

  3. 患儿家庭经济困难,且诊疗费用的自费部分大于3000元。

  4. 通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种除外。

  救助标准(长沙市新生儿疾病筛查中心)

  1. 在长沙市妇幼保健院筛查中心确诊的遗传代谢性疾病;

  2. 0-7周岁(含7周岁)的患儿;

  3. 患儿家庭经济困难;

  4. 补助项目包括:特殊奶粉及药物、补助经费、减免部分检查费用、咨询指导、随访等。

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[责任编辑:余硕]
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